Lääkityksestä ja tuntemuksista

Sitä ei sitten vieläkään ole aloitettu RoActemraa. Kävin 6.6. reumapolilla ja esitin erikoistuvalle lääkärille kysymyksiä aloitettavasta lääkkeestä. Ei osannut vastata ja konsultoi osaavampaa, jonka tiimoilta sitten aika siirtyi eteenpäin. Uusi aika on 14.7. ja pitkänlinjan lääkärille - tosin minulle täysin uusi tuttavuus.

Mikä siinä lääkkeessä nyt sitten niin paljon häiritsee? Tiedän, ettei haittavaikutuksia kannattaisi syynätä. En itse asiassa niin hirveästi lukenutkaan ennen kuin vasta poliklinikkakäyntipäivänä.

Muutamia otteita haittavaikutusasioista (lääkeselosteesta - numerointi omani) ja ajatuksia, joita ne herättävät (Pahoittelen varsin spontaania tekstiä. Tiedostan kyllä, että kaikki haittavaikutukset eivät iske kaikkiin, toisille ei tule laisinkaan. Tiedostan kuitenkin myös sen, että vaikka vaiva ei heti ilmaantuisi, voi se tulla myös pitkä aika lääkkeen lopettamisen jälkeen. Tätä kun en voi edes lopettaa viikon jälkeen vaan se annetaan 4vk välein. Tunnustan siis suoraan: Minua pelottaa aloittaa tämä lääke useamman huonon kokemuksen jälkeen.):


1. "Kerro lääkärille, jos sinulla on jatkuvaa päänsärkyä."

Ajatukset: Viikoittaista päänsärkyä ja vaikuttaa toimintakykyyn huomattavasti. Ja asiaa ei helpota kokemus siitä, että molemmat aiemmin kokeillut biologiset lääkkeet (Humira ja Enbrel) ovat molemmat päänsärkyä aiheuttaneet.

2. "Hyvin yleisiä haittavaikutuksia: Näitä saattaa esiintyä useammalla kuin yhdellä potilaalla 10:stä

• ylähengitystieinfektiot, joiden tyypilliset oireet ovat yskä, nenän tukkoisuus, nenän vuotaminen, kurkkukipu ja päänsärky
• korkeat veren rasva-arvot (kolesteroliarvot)."

Ajatukset: Millä hiivatin tavalla erotan heinien kukinta-aikaan allergiaoireet mahdollisista yliherkkyysoireista? En mitenkään. Olen ollut noin 3-vuotiaasta heinäallergikko ja tämän lisäksi aikuisiällä vilja-allergikko ja kesä ei vuodenaikana tästä syystä kovin mieluisa ole.. olen tukossa vähän joka suhteessa. Siihen jos vielä iskee päälle lääkkeen aiheuttamat oireet niin varmaan tukehdun.
Kolesteroliarvoissa minulla ei ole mitään erityistä ollut koskaan, mutta lähisuvussa on pahojakin arvojen nousuja ja kun minä nyt satun olemaan ylipainoinen (mikä on yksi asia, johon haluan korjausta) niin ei hirveästi ajatuksena miellytä, että pahimmillaan tämän myötä vielä kolesterolilääkitys pamahtaisi päälle.

3. "Yleisiä haittavaikutuksia: Näitä saattaa esiintyä enintään yhdellä potilaalla 10:stä

• keuhkoinfektio (keuhkokuume)
• vyöruusu (herpes zoster)
• ihoinfektio (selluliitti), johon voi liittyä myös kuumetta ja vilunväristyksiä
• silmäinfektio (konjunktiviitti)
• päänsärky, huimaus, korkea verenpaine
• mahakipu
• nesteen kertyminen (turvotus) alaraajoihin, painon nousu"

Ajatukset: Keuhkokuume pelottaa ihan sellaisenaan. Vyöruusu myös ajatuksenakin. Iho kukkii ja ihme paukamia jatkuvasti nousee (aknetyyppistä kukintaa yläkropassa ja ahterissa). Osa jää olemaan ihonalaisina patteina. Silmäinfektio hankala varmasti huomata allergiaoireista. Muutoinkin olen arka silmistäni. Verenpaineissa on satunnaisesti ollut ongelmia.. Päänsärkyä käsittelin jo ylempänä. Ärtynyt paksusuoli ja muut vatsaongelmat ei hirveästi kaipaisi mahakipua kaveriksi.
Ja tämä viimeinen tällä listalla. NESTEEN KERTYMINEN ALARAAJOIHIN, PAINONNOUSU. Joka päivä ja erityisesti ilta valitan miten koskee jalkoja ja nilkoissa on tajuttomat pannat sukista, vaikka miten olisivat löysät. Noin tunti pari jaloillaan tai liian pitkään istumista pahentaa asiaa. Saatika nämä helteet! Jalat on kuin norsulla. Aiemmin mm. Triptyl teki sen, että paisuin 2kk:een 10kg. Kiva, jos vielä lisää turvottaa ja painoa tulee, kun tavoitteena olisi saada tämä alaspäin eikä toiseen suuntaan.

4. "Melko harvinaisia haittavaikutuksia: Näitä saattaa esiintyä enintään yhdellä potilaalla 100:sta

• divertikuliitti (kuume, pahoinvointi, ripuli, ummetus, vatsakipu)
• korkeat veren rasva-arvot (triglyseridit)
• mahahaava
• kilpirauhasen vajaatoiminta."

Ajatukset: En tiedä mitä tähän enää sanoa. Samoja asioita ylempänä. Tosin kilpparista sanottava sen verran, että eräs lääke oli myös "saattaa aiheuttaa kilpirauhasen vajaatoimintaa" ja minulla tämä sairaus jo on, joten kävikin niin, että arvot pompsahtivat kokeilun myötä. Ei se mitään, jos arvot pompsahtaa, mutta ne kaikki muutoinkin niin kauniiseen ruhoon ilmaantuvat lisävaivat. Kukkiihan se perunakin, mutta tämä löysä roikkuva keho ei kovin korealta näytä, jos otsalta ja pään etualalta alkaa karvatkin kadota.

--------------------------

Kuulostan luulosairaalta. Vaikutan ihmiseltä, joka haluaa apua, muttei sitten kuitenkaan ota vastaan, kun sitä tarjotaan. Ei, siitä ei ole kyse. Pohdin nyt sitä, että haluanko lisää vaivoja jo olemassa olevien päälle. Eikö asiaa voisi koettaa korjata kuntoutuksella tai fysioterapialla? Onko pakko pumpata lisää aineita kehoonsa? Jotenkin elätän toiveita siitä, että kun saan painon alas niin moni asia korjautuu. Toisaalta paino on tullut sen vuoksi, että kipu on ottanut vallan.

Joka tapauksessa tällaisessa tilanteessa ja näissä ajatuksissa ei tunnu oikealta aloittaa uutta lääkettä. Alan epäillä jo diagnoosiakin. Toivon, todellakin TOIVON, että neurolta selviää jotain. Muutakin kuin se, että borrelia-arvo edelleen koholla, mutta sillä ei ole merkitystä voinnin suhteen.

Argh. Jonninjoutavaa soopaa taas naputtelen. Jotain positiivista tähän loppuun: Opinnot ovat ohi, saan paperit 30.6. NYT ON LOMA!!! =)