Selkärankareuma

Kylläpäs on vierähtänyt aikaa. Innolla aloitin ja unohtui koko blogi. Tarvinnee ihan ajatuksen kanssa tässä alkaa päivittää syksystä tähän päivään. Aloitan kuitenkin päivittämisen tämän hetken tilanteesta noin ympäripyöreästi. Tarkennan "faktatietoa" aiheesta myöhemmin.

Syksyllä 2012 minulta siis otettiin erinäisiä verikokeita ja tehtiin luustokartta, josta selvisi, että isot nivelet ovat tulehtuneet. Tavallisessa käsien ja jalkojen röntgenissä todettiin, että vasemmassa kantapäässä on ollut koko ajan luupiikki. Nilkat on vääntyneet sisäänpäin. Verikokeissa ei mitään erityistä missään vaiheessa.

Ensidiagnoosi oli lokakuun lopulla nivelnikamareuma ja sivudiagnoosina fibromyalgia. Sain ensimmäisen kerran kortisonipistoksia kaikkiin varvasniveliin ja olkaniveliin. Myöhemmin diagnoosi vahvistui nivelnikamareumaksi ja sain ohjeita selkärankareuman hoitoon. Fibromyalgiaa ei lue missään. Minulle aloitettiin Salazopyrin -niminen lääkitys vähitellen annostusta nostaen siihen asti, että se on 2+2. Samaan aikaan on annettu kortisonipistoksia 1-2kk välein tarpeen mukaan. Välillä ne ovat auttaneet ja välillä eivät.

Pyysin lääkäriltä myös lähetettä painoni mukaan tehtäviä pohjallisia varten. Onnekseni sen sain. Huhtikuussa sain sitten yhdet pohjalliset käyttöön ja voin sanoa, että taivas aukeni, kun niitä ensi kertaa kokeilin. Sen verran on nuo kintut vinksallaan, että pohjallisista on todella suuri apu nilkkojen ja päkiän kipuihin. Pääsin vihdoin ja viimein kävelemään pitempiä matkoja ilman irvistelyä! Keinukenkiäkin kokeilin, mutta niistä ei minulle ollut niin suurta apua, mitä monet ovat hehkuttaneet. Umpikengät oli tuskaa - ilmeisesti kenkäni olivat numeroa liian pienet ja varpaat joutui äkkiseltään "vika-asentoon" ja kun kenkien pohja on muutenkin normaalista poikkeava niin.. kävely oli tuskaa. Avonaiset sandaalimallin keinukengät (Scechers ShapeUps) ovat olleet itselleni paremmat. Tosin, jos pidän niitä liian kauan (tai seison liian pitkään) niin ei hyvä heilu - vointi on salamana kipeä.

Nyt eletään kesäkuuta 2013. Salazopyrin ei ole antanut kipuihin vastetta. Kelit vaikuttaa olotilaan. Helteet ei ole hyvästä eikä viileänkosteakaan. Nukkuminen on hankalaa, koska olkapäät on jostain syystä ärtyneet. Viime viikolla pistettiin ensimmäisen kerran kortisonia lapoihin. Alaselkä sai myös osansa. Pitkästä aikaa varvasnivelet oli ärtyneet.

Tällä hetkellä odotellaan heinäkuun puoliväliä ja sitä, että minulle aloitetaan biologisena lääkkeenä Humira. Ylilääkäri ei ollut ilmeisesti antanut suostumustaan siihen, että lääkitys olisi aloitettu tiputuksessa vaan se aloitetaan kahdella pistoksella sairaalalla ja sen jälkeen tulee lääke ostaa itse. Aika iso raha tulee olla kourassa, jos meinaa tuon ostaa.. 650 euroa. Olen opiskelija ja minulla ei kovin kummoiset tulot ole. KELA:n vammaistuen perusosaan en ole oikeutettu, koska kuukausittaiset kulut eivät nouse yli 90 euroon (ja hieman päälle). KELA ei laske vuosittaisia lääkemenoja niin, että se jakaisi kulut vuoden ajalle vaan se katsoo jokaisen kuun kulut erikseen. Ei siis auta itku markkinoilla.

Sairaalan sosiaalitoimi tarkasteli asiaa ja kehoitti hakemaan harkinnanvaraisena omalta sosiaalitoimelta edes osaa tuosta lääkkeestä. Jos vaihtoehtoja ei ole niin ei kai muu auta. Elokuussa tuo joka tapauksessa on ajankohtainen asia. Kun tuon saa maksettua niin sen jälkeen lääke maksaa loppuvuoden 1.50e ja tammikuussa tulee taas tuo 650e eteen. Hyvä tietää niin ehtii säästää.

Ja miksi en saa erityiskorvaavuutta? Siksi, etten halua kokeilla Trexan -nimistä lääkettä. Näin ymmärsin. Kyseessä on reumaan käytetty lääke. Se on solusalpaaja eli sytostaatti. Minulla on muutoinkin vatsavaivoja ja tämä olotila rajoittaa kiitettävästi elämää yleensäkin - tästä syystä tein päätöksen, etten halua tuota lääkettä kokeilla. En tiedä teinkö virheen, mutta näillä mennään.

Nyt siis odotellaan Humiran aloitusta. Koitetaan nauttia kesästä ja käydä kuntosalilla sen, minkä kolotuksiltaan kykenee. Vaikka välillä kirjaimellisesti ottaa päähän jatkuvat säryt niin täytyy myöntää, että on ollut helpotus saada jonkinlainen nimike tälle olemiselle.. Johan tuossa se kahdeksan vuotta menikin, että joku realistinen syy näille kivuille löytyi. Jotain positiivista siis.