Jossain on käynyt flaksi: Kuulun 2-5% väestöstä

Eilen (12.5.) vietettiin Maailman fibromyalgiapäivää ja tämän puitteissa kovin moni on vertaissivustoilla ja blogeissaan pohtinut fibromyalgian syvintä olemusta. Pysäyttävin elementti oli facebookissa vastaan tullut kuva siitä, miltä fibromyalgiaa sairastavan keho näyttäisi, jos sairaus olisi näkymättömyyden sijaan näkyvä. Minun oli aivan pakko tallentaa kuva. Linkitän sen nyt tähän alle.

Niin.. Kun näkymättömästä tehdään näkyvää, saa asia aivan uuden muodon. Hätkähdin itsekin. Tämä sairaus on yksi useasta, joka minussa jyllää - tai mitä ilmeisimmin on jyllännyt jo vuosia ennen kuin joku otti todesta. Pelkästään tämä voisi olla minut lamaannuttava ja työkyvyttömäksi tekevä.

Eilen vietetyn Maailman fibromyalgiapäivän kunniaksi infopläjäys fibromyalgiasta. Alla olevat lainaukset ovat suoria lainauksia Reumaliiton reuma-aapisesta.

"Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen ohella potilaat kärsivät lepoa antamattomasta yöunesta ja heti heräämisestä alkavasta uupumuksesta. Lisäksi heillä on erilaisia psyykkisen ja neurologisen tyyppisiä oireita. Oireiden kuva ei ole yhteneväinen. Sen vuoksi usein puhutaan oireyhtymästä. On väärin kuitenkin väittää, ettei tällaista sairautta ole olemassa."

"Fibromyalgian synnyn syytä ei tiedetä. Luultavasti oireyhtymän puhkeamiseen vaikuttavat monet tekijät, joiden seurauksena syntyy eräänlainen keskushermoston herkistymisilmiö. Usein oireiden alkaminen yhdistetään infektioon, vammaan tai muuhun kipua aiheuttaneeseen tilaan. Joskus paikallisena alkanut kipu muuttuu yleiseksi kipuherkkyydeksi. Esimerkiksi nivelreumaa sairastavilla on melko usein fibromyalgiaan sopivia oireita. Jotkut potilaat kärsivät yliliikkuvista nivelistä, ja joillakin oireyhtymään liittyy sosiaalisia tai psyykkisiä ongelmia. Fibromyalgiaa sairastavilla on usein myös muita sairauksia samanaikaisesti."

"Yhdeksi fibromyalgian syyksi on epäilty pitkäaikaisen stressin aiheuttamaa pahaa mieltä ja ahdistusta. Stressin lähteenä voi olla toistuva ja jatkuva ulkoinen ärsyke, kuten stressiä aiheuttava työ, kiire, liikenne, melu, ihmissuhteet, rahahuolet tai työttömyys. Vielä ei tiedetä, onko stressi fibromyalgian syy vai onko stressi seuraus pitkäaikaisesta ja kivuliaasta taudista."
Tähän väliin on kommentoitava, että tuo viimeinen boldattu lause edeltävässä kappaleessa on fibromyalgigon tai oikeammin kipupotilaan arkea. Sitä saatetaan monta vuotta juosta lääkärissä valittamassa kipua, toiveena saada apua. Usein kuitenkin käy niin, että jossain vaiheessa alkaa ilmaantua tohtorien puheisiin lauseita siitä, että potilas on väsynyt elämäntilanteeseensa, tai että potilas on masentunut jne. Minäkin olen tämän vaiheen käynyt läpi ennen kuin löytyi perusterveydenhuollon puolelta lääkäri, joka otti minut tosissaan. Siitä eteenpäin minä olenkin saanut hoitoa, kuten asiaan kuuluu. Jatketaan reuma-aapisen tekstillä.. :)

"Fibromyalgiaa sairastavilla unen vähäisyys tai huonolaatuisus on tavallista. Stressin, unihäiriön tai jonkin muun syyn aiheuttamat hormonierityksen häiriöt voivat vaikuttaa keskushermostoon siten, että kivun kokeminen voimistuu. Sairastuneet kokevat usein henkilökohtaiset ja sosiaaliset paineet ruumiillisina oireina, erityisesti kipuna."

"Fibromyalgian tärkein oire on kehon eri osissa tuntuva lähes jatkuva kipu, johon vaikuttavat erilaiset ulkoiset tekijät. Potilaat kuvaavat kipua kolottavana, jäytävänä, polttavana, kirvelevänä tai viiltävänä. Kipua pahentavat kylmä, kostea ja vetoinen ympäristö sekä psyykkinen stressi. Saunassa kipu lievittyy, mutta saunan jälkeen kivut pahenevat (saunakrapula)."
"Fibromyalgiaa sairastavilla väsymys, uupumus ja voimattomuus, turvotuksen ja puutumisen tunne ovat myös yleisiä. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen lisäksi heillä voi olla päänsärkyä, kuukautis-, maha- ja virtsaelinkipuja. Monet potilaat kokevat niveltensä turpoavan, vaikka lääkäri ei tällaista havaitsisikaan. Sairastuneet uupuvat ja väsyvät nopeasti henkisessä paineessa. Lähes kaikki potilaat kertovat kärsivänsä lepoa antamattomasta unesta."


Tiedättekö... Minä en yhtään ihmettele, että minulla on fibromyalgia. Kun pohdin koko elämänkaartani ja sitä, minkä ikäisenä minulla on alkanut taistelu kipua vastaan, ei ole yhtään yllätys, että tässä ollaan. Olen kuin reuma-aapisen esimerkkitapaus. Sen ohessa, että minulla on tsiljoona muuta vaivaa...

Lopetan tämän jaaritteluni seuraavaan reuma-aapisen lainaukseen siitä, miten fibron kanssa pitäisi tuolla tk:n puolella toimia: "Hoidon suunnittelun, toteutuksen ja seurannan perusedellytys on potilaan, lääkärin ja mahdollisesti omahoitajan tiivis ja luottamuksellinen yhteistyö. On tärkeätä katkaista tarpeettomien lisätutkimusten jatkuva kierre, joka kokemusten mukaan johtaa usein turhiin kirurgisiin toimenpiteisiin. Parhaiten fibromyalgiapotilasta pystyy hoitamaan perusterveydenhuollon lääkäri, joka tuntee hyvin potilaansa."Kiitän ja kumarran. Hyvää keskiviikkopäivää :)

P.S. Olen edelleen leikkausjonossa. Soittoaika ei ole sotkenut asiaa mitenkään :)