Tyhmästä päästä saa kärsiä...

"Mitähän varten minä näitä Salazopyrineitäkin syön, kun eivät auta kipuun millään tavalla..?" Arvatkaapa monta kertaa olen tuon lauseen suustani pullauttanut?! Toki kuitenkin huomioinut sen, että kehonlämpö putosi Salazopyrinin aloittamisen jälkeen vuosien jälkeen noin 37:stä normaaliin 36.4:ään. Ja lienee tuo pitänyt hemoglobiininkin siinä naisten normaalissa suurinpiirtein - sen sijaan, että Hb olisi yli 160.

Mutta niin... Otin viimeisen Salazopyrinin viikko sitten sunnuntaina. Noin puolivälissä viikkoa alkoi särkeä reisiä ja yleisesti ottaen lihaksia. Sellaista jomotusta, vähän niin kuin lapsena kasvukivut. Mietin ensin, että tokkohan kelit nyt tekee tepposiaan, mutta sitten mieleen juohtui tuo lääkkeen pois jättäminen. En ollut näiden 2½ vuoden Salazopyrinin syömisen aikana tajunnut, että minultahan katosivat kokonaan nuo inhottavat jäytämiset.

Joudun siis perumaan sanani ja toteamaan, että Salazopyrin on auttanut. Minä vain idioottina en ole huomannut asiaa enkä varmaan olisi huomannutkaan ellen nyt olisi tätä temppua tehnyt.

Apteekkiin siis käy tie... :)

Jossain on käynyt flaksi: Kuulun 2-5% väestöstä

Eilen (12.5.) vietettiin Maailman fibromyalgiapäivää ja tämän puitteissa kovin moni on vertaissivustoilla ja blogeissaan pohtinut fibromyalgian syvintä olemusta. Pysäyttävin elementti oli facebookissa vastaan tullut kuva siitä, miltä fibromyalgiaa sairastavan keho näyttäisi, jos sairaus olisi näkymättömyyden sijaan näkyvä. Minun oli aivan pakko tallentaa kuva. Linkitän sen nyt tähän alle.

Niin.. Kun näkymättömästä tehdään näkyvää, saa asia aivan uuden muodon. Hätkähdin itsekin. Tämä sairaus on yksi useasta, joka minussa jyllää - tai mitä ilmeisimmin on jyllännyt jo vuosia ennen kuin joku otti todesta. Pelkästään tämä voisi olla minut lamaannuttava ja työkyvyttömäksi tekevä.

Eilen vietetyn Maailman fibromyalgiapäivän kunniaksi infopläjäys fibromyalgiasta. Alla olevat lainaukset ovat suoria lainauksia Reumaliiton reuma-aapisesta.

"Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen ohella potilaat kärsivät lepoa antamattomasta yöunesta ja heti heräämisestä alkavasta uupumuksesta. Lisäksi heillä on erilaisia psyykkisen ja neurologisen tyyppisiä oireita. Oireiden kuva ei ole yhteneväinen. Sen vuoksi usein puhutaan oireyhtymästä. On väärin kuitenkin väittää, ettei tällaista sairautta ole olemassa."

"Fibromyalgian synnyn syytä ei tiedetä. Luultavasti oireyhtymän puhkeamiseen vaikuttavat monet tekijät, joiden seurauksena syntyy eräänlainen keskushermoston herkistymisilmiö. Usein oireiden alkaminen yhdistetään infektioon, vammaan tai muuhun kipua aiheuttaneeseen tilaan. Joskus paikallisena alkanut kipu muuttuu yleiseksi kipuherkkyydeksi. Esimerkiksi nivelreumaa sairastavilla on melko usein fibromyalgiaan sopivia oireita. Jotkut potilaat kärsivät yliliikkuvista nivelistä, ja joillakin oireyhtymään liittyy sosiaalisia tai psyykkisiä ongelmia. Fibromyalgiaa sairastavilla on usein myös muita sairauksia samanaikaisesti."

"Yhdeksi fibromyalgian syyksi on epäilty pitkäaikaisen stressin aiheuttamaa pahaa mieltä ja ahdistusta. Stressin lähteenä voi olla toistuva ja jatkuva ulkoinen ärsyke, kuten stressiä aiheuttava työ, kiire, liikenne, melu, ihmissuhteet, rahahuolet tai työttömyys. Vielä ei tiedetä, onko stressi fibromyalgian syy vai onko stressi seuraus pitkäaikaisesta ja kivuliaasta taudista."
Tähän väliin on kommentoitava, että tuo viimeinen boldattu lause edeltävässä kappaleessa on fibromyalgigon tai oikeammin kipupotilaan arkea. Sitä saatetaan monta vuotta juosta lääkärissä valittamassa kipua, toiveena saada apua. Usein kuitenkin käy niin, että jossain vaiheessa alkaa ilmaantua tohtorien puheisiin lauseita siitä, että potilas on väsynyt elämäntilanteeseensa, tai että potilas on masentunut jne. Minäkin olen tämän vaiheen käynyt läpi ennen kuin löytyi perusterveydenhuollon puolelta lääkäri, joka otti minut tosissaan. Siitä eteenpäin minä olenkin saanut hoitoa, kuten asiaan kuuluu. Jatketaan reuma-aapisen tekstillä.. :)

"Fibromyalgiaa sairastavilla unen vähäisyys tai huonolaatuisus on tavallista. Stressin, unihäiriön tai jonkin muun syyn aiheuttamat hormonierityksen häiriöt voivat vaikuttaa keskushermostoon siten, että kivun kokeminen voimistuu. Sairastuneet kokevat usein henkilökohtaiset ja sosiaaliset paineet ruumiillisina oireina, erityisesti kipuna."

"Fibromyalgian tärkein oire on kehon eri osissa tuntuva lähes jatkuva kipu, johon vaikuttavat erilaiset ulkoiset tekijät. Potilaat kuvaavat kipua kolottavana, jäytävänä, polttavana, kirvelevänä tai viiltävänä. Kipua pahentavat kylmä, kostea ja vetoinen ympäristö sekä psyykkinen stressi. Saunassa kipu lievittyy, mutta saunan jälkeen kivut pahenevat (saunakrapula)."
"Fibromyalgiaa sairastavilla väsymys, uupumus ja voimattomuus, turvotuksen ja puutumisen tunne ovat myös yleisiä. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen lisäksi heillä voi olla päänsärkyä, kuukautis-, maha- ja virtsaelinkipuja. Monet potilaat kokevat niveltensä turpoavan, vaikka lääkäri ei tällaista havaitsisikaan. Sairastuneet uupuvat ja väsyvät nopeasti henkisessä paineessa. Lähes kaikki potilaat kertovat kärsivänsä lepoa antamattomasta unesta."


Tiedättekö... Minä en yhtään ihmettele, että minulla on fibromyalgia. Kun pohdin koko elämänkaartani ja sitä, minkä ikäisenä minulla on alkanut taistelu kipua vastaan, ei ole yhtään yllätys, että tässä ollaan. Olen kuin reuma-aapisen esimerkkitapaus. Sen ohessa, että minulla on tsiljoona muuta vaivaa...

Lopetan tämän jaaritteluni seuraavaan reuma-aapisen lainaukseen siitä, miten fibron kanssa pitäisi tuolla tk:n puolella toimia: "Hoidon suunnittelun, toteutuksen ja seurannan perusedellytys on potilaan, lääkärin ja mahdollisesti omahoitajan tiivis ja luottamuksellinen yhteistyö. On tärkeätä katkaista tarpeettomien lisätutkimusten jatkuva kierre, joka kokemusten mukaan johtaa usein turhiin kirurgisiin toimenpiteisiin. Parhaiten fibromyalgiapotilasta pystyy hoitamaan perusterveydenhuollon lääkäri, joka tuntee hyvin potilaansa."Kiitän ja kumarran. Hyvää keskiviikkopäivää :)

P.S. Olen edelleen leikkausjonossa. Soittoaika ei ole sotkenut asiaa mitenkään :)

Ei ois kannattanu pelätä

Nyt ne peevelit teki sen, että laittovat soittoajan vasta 16.6. Pakko myöntää, että keljuttaa. KYS:in käynti oli maaliskuun alussa ja leikkuuajan piti tulla toukokuun loppuun. Sitä silmällä pitäen toivoin, että saan vielä puhua lääkärin kanssa. Kieltäydyin yhdestä leikkuuajasta (ei millään voinu järjestää seuraavalle päivälle lastenhoitoa tai työasioita) ja esitin keskustelutoiveen. Tässä on lopputulos.

Jännä, kun pikkasen alkanu pohtia niitä asioita, jotka voi olla edessä, jos EI leikata. Toisin sanoen myötämielisempi operointia kohtaan niin sitten pölähtää postimies-Paten tuomana kirje laatikkoon.

Ei siis ois kannattanu pelätä.

Pelkää, ei pelkää, pelkää, ei....

Voi hyvän tähden mitenkä ihmisen pää voi olla "sekaisin". Leikkausaikaa odotellessa edelleen. Ehtii kyllä mieli muuttua erinäisiä kertoja sen suhteen, että antaako operoida vai ei. Soittoaikaakaan ei lupauksista huolimatta ole ilmaantunut.

Onneksi on vertaisryhmät - niin hyvässä kuin pahassa. Olen siis tuolla facebookin puolella kolmessa eri ryhmässä ja ruotinut asiaa jonkin kerran. Toisten ihmisten kokemukset ovat niitä, jotka ovat saaneet ajattelemaan asioita monelta eri kantilta. Suurimman vaikutuksen teki se, että eräs ihminen laittoi näkyviin kuvan päivää jälkeen samaisen operaation. Ensimmäinen ajatus oli, jotta "onpas nätti ventti".

Tuohon kuvaan asti minulla oli kauhukuva siitä, miten kaula aukaistaan ja reperoidaan ja kaikki menee vikaan. Kyllä, riskejä on. Toisaalta niitä on siinäkin, että en anna leikata. Ja toisaalta sekin, että minun pitäisi ajatella olevani onnekas, että asian suhteen toimitaan näin nopealla aikataululla. On nimittäin paljon niitäkin, jotka ovat kipuineen saaneet odottaa jopa vuosia sitä, että asioille tehdään jotain tai että käy huonosti - tässä tapauksessa halvaannutaan, kun nikamat niskassa romahtaa lopullisesti.

Niin.. Jos onni on myötä, tämän kuun loppupuolella minä olen KYS:illä. Siitä noin 4 viikon päästä jo toimintakykyinen. Ainoa huoli on lapset, jotka eivät välttämättä ymmärrä, että äiti ei voi tuona aikana ottaa syliin tai halailla tai kantaa mitään raskasta. Mitäs jos jompikumpi yllättää ja sattuu jotain..? Jos vaikka mies on töissä ja minä yksin lasten kanssa..? Vaikka tiedostan, että puhumalla asiasta lasten kanssa moni asia selkenee heillekin, en jostain syystä luota, että kaikki menee hyvin.

Pelkään. Siitä tässä kaikessa ruotimisessa on kyse. Ranteen leikkaus tuntuu helpolta, vaikka siinä toipumisaika on ehkä pidempi. Kaularanka paikkana on pelottava.. Todella pelottava.

Olisi kiva kuulla kokemuksia jäykistys- tai luudutusleikkauksista ja siitä miten toipuminen on mennyt.. Kaikki kannustus on tarpeen.

Asiasanat: kaularangan diskusprolapsi eli kaularangan välilevyn pullistuma 2 ; kaularangan diskusprolapsi 1