Jos sitä vaikka väliaikapäivitystä tekisi..

Oma vointi on ollut nyt vähän niin ja näin. Kroppa puoliteholla ja pää suht terävä - mitä nyt stressi meinaa ottaa vallan, mikä näkyykin sitten hermoiluna.

No mutta... Enbrel jätettiin tuossa helmimaaliskuussa kokonaan, koska se aiheutti järjettömät hermo- ja päänsäryt. En välillä saanut sukkiakaan jalkaani. Nyt olen siis kituutellut Burana-Panacod-Salazopyrinin-satsin voimin. Huhtikuun lopussa pitäisi aloittaa RoActemra-tiputukset kerran kuussa. Jotenkin tuntuu, että hiukan pelottaa alottaa.. Hektisin vaihe opinnoissa ja jos tuokin tekee jotain lisäsärkyjä niin en kestä. Lapsen nielurisaleikkauskin on tulossa toukokuussa ja jotenkin tuntuu, että vaikka itseä jomottaa joka puolelle, haluaa, että ainakin pää on skarppi kesään saakka.

Kävinhän minä tuossa ortopedin juttusilla maaliskuun alkupuolella. Mukava jutustelutuokio toki oli tuo käynti, mutta lääkäri totesi, että hän ei voi tehdä mitään. Juuri samaan aikaan oli tullut tieto, että läheiseni on kohdannut kasvohermohalvauksen. Tästä syystä minullekin sitten annettiin lähete neurologille. Sinänsä läheiseni vaivoja ei voi viitata itseeni, koska hänellä tuon kasvohermohalvauksen aiheutti borrelioosi eli Lymen tauti. Vaikka muutoni oireisto onkin ennen tuota halvausta ollut varsin yhteneväinen.

Mutta niin... Piipahdin maaliskuun lopussa neurologilla. Hän kysyi paljon, antoi puhua vähän. Tutki ja tuumasi sanoa, että "se voi olla niin, ettet tule koskaan saamaan mitään diagnoosia, koska nämä sinun vaivasi ovat niin polveilevat". Voin kertoa, että eipä hirveästi lohduttanut. Sanoinkin, että mieluummin tiedän mikä minua vaivaa ja osaan elää elämääni vaivan mukaan kuin että elän epätietoisuudessa ja välillä testaan normaalia elämää, kunnes saan taas todeta, että ei kannattanut... Tähänpä tämä lääkäri totesi, että "älä ainakaan toivo saavasi täältä diagnoosia, koska neurologisiin sairauksiin on harvemmin hoitoa". Niinpä niin. Mitäpä sitä sitten tutkimaan, jos sillä ei ole väliä? Ehkä tässä nyt on kyse näkemyserosta siinä määrin, että itselleni on ollut helpotus, kun jotain on alettu löytämään ja tutkimuslinjaa on muutettu sieltä vuosien fysiatrisella ravaamisesta muuhun suuntaan. Toisaalta myös helpotus on ollut, että reumalla ne ovat ottaneet minut tosissaan. Pientä suvantoa tuli vastaan, kun viimeksi kortisonipiikit hakiessani lääkäri totesi, että "nyt en ymmärrä". Niin... En tiedä miksi biologiset lääkkeet eivät auta. Voisiko syy olla muuallakin kuin nivelissä? Kuitenkin jo 12-vuotiaasta saakka tällaista ja vuosi vuodelta mennyt pahempaan.

Kuitenkin kävin neurologin lähetteellä aprillipäivänä pilailemassa näytteen (lumbaalipunktio) muodossa neurologian polilla. Minulta on tuo näyte otettu jokunen aika taaksepäin aikaisemminkin enkä muistanut, että olisi silloin tuntunut juuri missään. Nyt ilmeisesti neula osui johonkin kohtaan niin, että oikeaan jalkaan vihlaisi samaan tapaan kuin hammasta paikatessa, jos osutaan hermoon. Säteilyä on nyt sitten ollut siitä asti. Muutoin tuo toimenpide oli aika läpihuutojuttu, vaikkei mikään miellyttävä ollutkaan. Viisi purkkia ottivat nestettä ja siinä vaiheessa pystyivät jo sanomaan, että ainakin oli kirkasta eli ilmeisesti viittaa siihen, että ei ole mitään tulehdusta siellä suunnalla. Olisi kai ollut sameampaa muutoin. Tuloksia ei vielä ole tullut, joten tästä minulla ei vielä ole enempää tietoa.

Kesäkuun puolivälissä minulla on edessä laaja ENMG eli hermoratatutkimus. Viimeksihän ne tutkivat vain tuon vasemman käden tilanteen. Nyt tutkitaan koko helahoito. (Mitähän tässä olisi säästetty, jos olisi tutkittu kerralla koko ruho... meinaan, jos ensi kertaa kohtaava lääkärikin toteaa vaivojen polveilevuudesta ja toisaalta pitkäkestoisuudestakin puhuttiin.)

Mutta näillä eväin. Palaan jossain vaiheessa asiaan tulosten tiimoilta ja ruodinpa ehkä tuonne "Fact file" -osioon tutkimuksista, joita minulle on tehty. Nyt minulla on kaikki minusta otetut röntgenit itsellä ja niin ikään Medinet käytössä + selkää koskevat paperit. Vaatisi vain aikaa perehtyä tarkemmin - opinnot ensin :)